2011-04-17 Söndag
Under de senaste månaderna har tiden hunnit ifatt mig. Det har varit mycket att stå i sedan min styvmor gick bort i
cancer. Jag och mina systrar fick ärva hennes hus som var ganska eftersatt. Sen hennes bortgång har jag och mina
systrar tömt huset och nu i februari 2011 blev det äntligen sålt. Allt arbete det har medfört samt en dotter i värsta
tonåren har gjort slut på krafterna. Nu när allt börjar räta till sig säger magen ifrån. Bäckenreservoaren blöder
och tröttheten är tillbaka. Jag försöker att få en stabil tillvaro med jobb och familj men det är svårt att
acceptera att jag inte har samma ork som tidigare. Jag har ju haft fördelen att få må mer än bra i nästan 2 år.
Nu försöker jag ta nya tag, släppa några måsten och jobba lite mer hemifrån än tidigare för att få den extra sovtimmen
som jag annart tillbringar i bilen på vägen till jobbet i Eskilstuna. Det är tur att jag har en så förstående chef
och helt underbara kollegor. Det hjälper mig att tillfriskna.
Jag har lämnat prover och väntar på att läkaren ska kontakta mig. Samtidigt har jag ökat på medicineringen med
Ciprofloxacin, en form av penicilin, Pentasa suppar är ett måste just nu. Jag hoppas på att slippa Kortison i
alla fall. Jag kämpar på och vilar mycket. Det är tur att min älskade Meela är så tålmodig för hon får inte den
uppmärksamhet och motion hon behöver. Hon tar det med ro och bryr sig inte så mycket. Tack och lov får hon följa
med mig till jobbet. Så underbart tålmodiga är både min chef och mina kollegor. Jag vet att jag är lyckligt lottad
och jag är verkligen glad att leva det liv jag lever trots min sjukdom. Den kommer aldrig att besegra mig!
Jag kommer att ta mig ur denna svacka och då är jag ännu starkare!
Utbildningen till hundfysioterapeut jag påbörjade har jag lagt på hyllan. Det är osäkert om jag kommer att slutföra
utbildningen. Den fick inte plats i mitt liv när så
mycket annat hände. Sen fick jag ett jobb jag verkligen älskar och som passar mig väldigt bra. Det är många saker
som jag aldrig väntade mig skulle hända som faktiskt hände under slutet av 2010. Det är tur jag har en så
underbar make och jag älskar verkligen min dotter som är mitt liv fast hon har en del tonårsfasoner för sig.
Jag kan inte tänka mig ett annat liv än det jag lever just nu, på grund av människorna jag har runt mig.
2010-08-09 Måndag
Nu har jag varit i full gång och mått helt suveränt i över ett år. Jag ser en strålande framtid med ett fungerande och
superbra jobb där jag får möjlighet att växa och samtidigt må bra. De har förståelse för att jag har speciella behov
och stöttar mig hela vägen.
Under året som gått har jag hunnit med att gå en Starta eget kurs, börjat plugga till Equi Care Hundfysioterapeut och
fått ett underbart jobb. Jag kommer att starta ett företag på hobbynivå där jag får utöva mina tjänster som
hundfysioterapeut och företaget kommer att heta
Mälardalens Hundfys.
Jag kommer att ha Kolsva som min bas för verksamheten, exakt vilken besöksadress det blir kan ni så småning om se på
företagets hemsida (www.mälardalenshundfys.se).
2009-02-15 Söndag
Som vanligt med kroniska sjukdomar så går det i bland bra och i bland mår man sämre. I somras blev jag sämre igen. Stressen
på jobbet, byte av arbetsuppgifter och ökad arbetstid till 100 % tog ut sin rätt. Sakta blev jag sämre igen. Som vanligt ville
jag inte erkänna detta utan fortsatte heltid ett tag. Till slut gick det inte utan jag fick gå ner till 75 % igen. Efter semestern
gick det inte alls längre, jag blev helt sjukskriven igen. Nu går dagarna lite lättare igen men jag har inte enegi att
riktigt jobba ännu. Ett tag sov jag flera timmar varje dag och stackars Meela fick gå ut för att göra sina behov. Hon höll
tålmodigt ett öga på mig och sov lika mycket som mig. Nu sover jag tack och lov inte varje dag och promenaderna är i bland lite
längre än bara en behovs rastning. Jag blir fort trött i kroppen. Det känns ungefär som att träna stenhårt i flera timmar så när
man väl är hemma så orkar kroppen absolut inget annat än att vila. Det är till och med jobbigt att lyfta armen och att andas!
Så kan jag bli efter en promenad på 30 minuter och sedan sover jag en stund.
Jag har fått tillbaka min första läkare och just nu har jag ingen medicinering för magproblemen. Det kan nämligen bli två olika
sorters problem och dessa kräver olika behandling. Just nu håller läkaren på att utreder vilket av probelmen jag har besvär med
just nu. Blodprover och ytlig undersökning samt samtal har vi avklarat. Det som är konstaterat är att min sänka är lite hög och det
tyder på en infektion någonstans. Nästa undersökning blir med endoskopi. Hittar läkaren inga problem där så går vi vidare till
att svälja en kamerakapsel. Då blir det en resa till Uppsala. Nu är vi i alla fall på väg någonsgtans! Jag vill börja jobba igen!
2008-06-03 Tisdag
Den 23 maj var min sista sjukskrivningsdag på över ett år! Nu kan jag jobba heltid om jag får arbetsuppgifter som inte
stressar. Det är så skönt att vara tillbaka och jag har upptäckt att så frisk som jag känner mig just nu har jag inte varit
sedan 1998. Tidigare har jag tyckt att jag har mått bra, visst fick jag vila mer än vanligt men det har jag inte förstått
förrän efteråt. De sista veckorna när jag jobbade 75 % och då började jag promenera vilket gjorde att jag gick ner i byx
storlek, dock inte i vikt. Jag orkade med hela dagarna och gör det fortfarande fast jag jobbar heltid. Däremot så måste jag
hela tiden vara medveten om att minsta stress kan utlösa en krasch och därför måste jag stå på mig och våga säga ifrån när jag
känner att det blir förmycket både privat och på jobbet. Det bästa just nu är att jag känner att man lyssnar på mig och även om
arbetsgivaren gärna vill att jag ska göra mer så har de förståelse för min utsatta situation. Det sista som får hända är att
bäcken reservoaren börjar krångla för jag vill absolut, under inga omständigheter ha en stomi igen. Livet är bara underbart!
JAG ÄR TILLBAKA!!!
2008-04-13 Söndag
Det är så skönt att kunna säga att jag blir bättre och bättre för varje dag som går. Jag för dagbok för hur många gånger jag
behöver gå på hemlighuset och hur många förstoppningstabletter jag tar varje dag. Om jag mår sämre någon dag så skriver jag upp
det också bara för att kunna se hur mycket bättre jag mår jämfört med tidigare. Det är också lättare att hålla koll på om
magen blir sämre så det inte behöver gå för långt innan jag söker läkarhjälp. Nu klarar magen av större förkylningar utan att
braka ihop.
Just nu jobbar jag 50 % och det går jättebra. Min arbetsgivare har förstått nödvändigheten med att ha ett stressfritt arbete och därför kommer jag snart att gå upp på 75 %. Det känns som jag är på väg till ett fullvärdigt liv igen. Jag orkar mer för varje dag som går och min omgivning har ställt upp till 100 %. Det känns som jag har tur. Framför allt så är det lättare för min omgivning att förstå situationen eftersom jag är så öppen med mina begränsningar. När alla förstår så känns det inte som sjukdomen begränsar mitt liv utan jag kan se mig arbeta och må bra till jag är 65 år. Så har det inte alltid varit tidigare så jag är lyckligt lottad. Nu nalkas sommaren och jag längtar till semestern så jag får hälsa på mina syskon och min mamma i Skåne! En hel vecka har jag planerat våldgästa dem! Syster nummer 4 i skaran väntar smått så jag kommer att få se henne i all sin glans! Rund och go! Livet leker!!! Trevlig sommar!!!
2007-10-05 Fredag
Nu börjar jag se ljuset i tunneln igen. Det har varit väldigt jobbigt att få ordning på magen den här gången. Det
började med att de mediciner jag fick gjorde att jag mådde dåligt. Jag orkade ingenting och levervärdena hoppade upp
och ner. När min läkare hade semester ringde en annan läkare upp mig och han tyckte att proverna (som var 3 veckor
gamla) var dåliga. Han ville att jag skulle sluta med Puri Nethol tabletterna genast och Colifoamen skulle jag vila
från den också. Jag fick åka in och ta prover igen samma dag och på söndagen efter hörde han av sig igen. Nu såg
proverna bra ut och han frågade hur jag mådde utan mediciner. Jag informerade om att jag faktiskt kände mig mycket
bättre utan dem så han tyckte att jag kunde ta en paus och vara utan ett tag till.
Det gick en vecka och sedan fick jag mens och med den kom problemen igen. Jag fick problem med blödningar, var och kramper. Då fick jag åka in på en endoskopi (de går in med kamera i tarmen). Bilderna visade vad jag redan visste men det var inte så illa som jag befarade. Man såg spår efter blödningar som läkt ut, och pågående små sprickor som blödde lite. Jag blev ordinerad nya mediciner, Flagyl - någon form av antibiotika om jag har förstått saken rätt. Det som hände var att tarmen lugnade ner sig med tiden och nästa mens kom och med den mer blod och var. Jag kontaktade läkaren igen förra veckan och vi kom överens om att minska Dimoren lite och lägga till Colifoam.
Nu verkar tarmen ha hämtat sig efter senaste mensen, fortare än vanligt dessutom. Jag har börjat orka promenera mer. Vilket har gjort att jag även orkar vara uppe mer och göra olika saker utan att däcka i soffan så fort jag tänker på hemsysslor och liknande. Något som jag inte heller har tänkt så mycket på när jag har varit bunden vid soffan är magmusklerna och det resulterade i ett riktigt ryggskott! Jag fick börja hos sjukgymnast som tyckte jag skulle köpa en gymnastikboll. Hon påpekade att när de har skurit så mycket i min mage så blir musklerna försvagade och förstörda. Det måste man öva upp. Sagt och gjort. Jag känner att även ryggen mår bättre än tidigare. Jag lyckades till och med bära en 15 kg tung hundmatssäck till bilen utan att bryta ihop, men det kändes. Äntligen tycker jag att vardagen börjar komma på rätt köl igen, jag hoppas kunna vara tillbaka på jobbet, halvtid visserligen, redan i slutet av oktober. Det är en fröjd att ha kommit så långt! Nu får ni alla vara med och hålla en tumme för att min hälsa håller sig stabil och att den blir bättre igen. Jag ser i alla fall ljuset!!!
2007-06-15 Fredag
Så nu är jag helt sjukskriven igen. Jag hann jobba heltid i fyra dagar sen fick jag gå ner på halvtid. Tyvärr blev jag bara sämre så efter att ha jobbat
halvtid i tre veckor så blev jag helt sjukskriven igen. Så nu är vi tillbaka till början, provar nya mediciner och mycket vila.
Medicin läkaren fortsätter att vara dålig att höra av sig - Hennes kommentar "Konstigt att det alltid drabbar samma personer...".
2007-05-13 Söndag
Så nu är jag tillbaka till arbetet med nya förutsättningar. Jag har jobbat heltid i fyra dagar och även om det har varit jobbigt till och
från så har det varit skönt! I torsdags när jag kom hem från jobbet så blödde jag. Alltså är det min chron som protesterar! Jag tog i för
mycket innan den nya medicinen (Puri-Nethol) har börjat verka som den ska. Jag ökade också dosen i fredags morse så nu äter jag 50 mb på morgonen och 25 mg
på kvällen. Jag kontaktade också min medicin läkare i fredags och hon ordinerade halv sjukskrivning från och med Måndag och jag kommer att
få en till medicin som jag ska ta från "fel ände!" Vi väntar med kortison och hoppas att Puri-Netholen börjar göra sitt.
I augusti 1998 var jag ute och red min häst Oliwer. På vägen hem fick jag väldig magknip. Väl hemma blödde jag ur ändtarmen när jag satt på toaletten. Jag ryckte på axlarna och funderade inte mer på det. En vecka senare hände samma sak igen och ytterligare tre dagar senare upprepades proceduren. Sen började jag blöda lite varje dag och min make tvingade mig till läkaren. I slutet av september 1998 konstaterade man att jag led av Ulcerös Proktit (en variant av ulcerös Kolit). Den nedre delen (15-20 cm från ändtarmen och uppåt) var kraftigt inflammerad och jag sattes genast på en dos kortison.
Det tog sex månader innan tarmen var återställd. Jag åt hela tiden inflammationshämmande medel tre gånger om dagen. I ytterligare sex månader fick jag vara symptomfri sedan började tarmen att krångla igen. Den här gången hjälpte inte medecineringen. Jag åt både kortison (Prednision) och cellgifter (Imurel) plus en hel del inflammationshämmande (Dipentum). Jag fick lägga till penicilin och andra medel också men inget hjälpte. Jag lades in en vecka utan nämnvärda resultat. Min hälsa försämrades stadigt. I oktober 2001 beslutades det att jag skulle bli opererad och jag hamnade på sjukhus igen. Det skulle bli en akut operation men på grund av infektioner fick jag ligga i isoleringssal en vecka innan jag kördes till Västerås Lasarett där operationen skulle äga rum. Operationen innebar att man tog bort hela tjocktarmen. Endast ändtarmen lämnades kvar och den får jag fortfarande medecinera, tack och lov ger den mig inga problem då medecinen når hela vägen upp i den hopsydda ändtarmen.
Anledningen att man lämnat ändtarmen är för att jag i framtiden ska kunna skapa en bäckenreservoar av tunntarmens nedre del och sedan koppla i hop den med ändtarmen. Då får jag gå på toaletten som alla andra människor igen. Jag vet att en del människor har problem med sina bäckenreservoarer så jag känner inte att det är ett alternativ för mig i dagsläget. Jag är nöjd med de val jag har gjort. Läs mer om hur jag upplever min stomi under "stomi".
Så här kan Ulcerös Kolit se ut, eller var det Crohn!?
Rectum - Sigmorectum - Sigmodeum
Det gula på Rectum och Sigmorectum (ändtarmen) är varbildning.
Slemhinnan är irriterad och röd
I sigmodeum (ca 20-30cm upp) kan man se att tarmen blir friskare
Jag vill tacka min läkare för dessa bilder. Tack Jörgen!!